瓷娃娃罕见病关爱中心

简介

瓷娃娃罕见病关爱中心logo

愿景：为成骨不全症等罕见病群体建立平等、受尊重的社会环境。

口号：还好，我们的爱不脆弱。Love is still strong.

核心价值观：平等尊重、多元共融、诚信、民主、创新

核心文化：每一个生命都有其存在的意义，每一个生命都应该被尊重。

名字及寓意：瓷娃娃，寓意成骨不全症患者犹如瓷器做的娃娃一样可爱而又易碎，符合脆骨病患者的外貌和容易骨折的特征，同时英文“China-dolls”又赋予了“中国”和“瓷器”的双重含义，象征成骨不全症患者等脆弱群体是中国公民中的重要一部分。

工作目标：

1、开展脆骨病等罕见疾病知识宣传教育

2、开展脆骨病群体及家庭的救助工作

3、倡导社会对罕见疾病群体的关爱

4、推动患者医疗、教育、就业的可及性

5、建立罕见疾病患者和家属的交流、互助网络

6、为患者及其家庭提供法律援助

7、开展罕见疾病及人群的调查和研究

8、推动政府在罕见疾病领域的政策出台

缘起

瓷娃娃罕见病关爱中心

王奕鸥 是这个瓷娃娃群体中病情较轻的一员，但从她出生到上大学都没有见过和她一样的瓷娃娃。2005年，上大学期间，为了寻找病友，她建立了一个论坛——“玻璃之城”,短短数月聚集起三百余名病友。通过在论坛上的相互交流，发现这个群体在医疗、教育、就业等等各个方面存在很多障碍，但没有任何组织关注这样的群体。

2008年5月，王奕鸥和另外一名软骨发育不全症患者黄如方 共同发起成立了瓷娃娃罕见病关爱中心，希望为脆骨病等罕见病群体建立平等、受尊重的社会环境！目前机构团队成员17人，志愿者700余名。

项目服务

瓷娃娃医疗康复项目

成骨不全症（脆骨病）为先天性基因缺陷导致的疾病，极易骨折，至今无治愈方式，因此在医疗方面有着特殊、长期的需求。“医疗康复”关注于成骨不全症患者在身体上的医疗康复改善。

通过为患者提供整体性康复评估、手术和药物治疗、辅具适配、基因检测等方面的支持、救助性工作，减少成骨不全症患者身体上的痛苦，提高患者正常生活的可能性。

此外，瓷娃娃罕见病关爱中心还与山东省立医院合作，2010年起建立瓷娃娃爱心病房，为到医院治疗的患者提供志愿服务。该层面工作服务到的受益群体数量至今已近千人。

瓷娃娃关怀服务项目

关怀服务

“关怀服务”为罕见病病友提供期刊热线等信息服务、办公室接访、牛奶发放、零花钱计划、新春大礼包、梦想支点（奖学金、就业机会）、全国病人大会等工作内容，致力于在病友的日常生活方面提供全方位服务。

如果您需要我们提供任何支持，欢迎和瓷娃娃联系。

关怀服务项目部电话：010-63458713-804  李女士

瓷娃娃赋能发展项目

医疗救助与关怀服务两个层面的工作大部分是解决群体基础性问题的支持项目，但瓷娃娃认为，罕见病群体不单纯只是被关怀和救助的对象，更是自身有强大能力也有最大动力去推动解决自身面临问题的人。

“赋能发展”的工作包括：

一、ICAN协力营：通过参与式培训、工作坊、互助网络建设、小额项目资助等工作方式，致力于于挖掘和培养积极的社群成员，协助其更好的接纳和面对疾病对身体带来的影响，对生命有更多认识和思考，从疾病中走出来关注自身能够做的事情，帮助和影响更多病友，为解决罕见病问题发挥积极作用；

二、自立生活：于2014年启动，希望通过工作坊、出行等多种新奇、有趣的参与方式，培养病友等残障群体成为具备独立、自主生活意识及能力的生活个体。

瓷娃娃公众参与项目

由于社会对于罕见病缺乏深入了解，罕见病群体的公众倡导变得非常重要。我们认为，公众倡导最好的方式就是让公众参与。如何使社会公众从对瓷娃娃、罕见病认知的空白，到对该群体概念的了解，再到深度认知和互动，最后能够形成平等接纳、多元共融的社会状态，是瓷娃娃公众倡导工作的重点。

瓷娃娃通过招募志愿者，组织线上线下宣传倡导活动、义卖、高校社区宣讲、媒体合作等多种形式进行公众倡导，目前已经累计开展200余场活动，发放资料近3万份。

如果您也想参与进来，可以报名志愿者，也可以参与瓷爱创意产品的设计和购买，更可以和我们一起为罕见病群体做更多努力！

政策研究

1）群体调研

2013中国成骨不全症患者生存状况调研报告于2013年8月3日正式发布。本报告由北京瓷娃娃罕见病关爱中心独立完成，版权归北京瓷娃娃罕见病关爱中心所有。

成骨不全症患者生存状况调查自2013年1月开始，进行了全国范围的调查访谈。调研组得到了各省市成骨不全症患者及家庭的鼎力支持和帮助，有近600名患者和家庭给予了积极协助和配合；山东办公室工作人员张晓黎带领10多名志愿者对偏远农村家庭进行了入户走访；北京办公室的项目主管邢焕萍与实习生房博男，在整个调研过程中参与各个环节的大量工作。凡此种种使本次调查得以顺利完成。

2）政策倡导

国际罕见病日(中国)宣传大使、CCTV著名主持人张泉灵与孩子们在一起

如果您在教育、就业方面遇到了阻碍，寻求法律支持；如果您希望参与群体调研；如果您在政策建议方面有任何想法，欢迎与瓷娃娃联络！

项目介绍

综合信息Info&Advice

为病人提供综合信息是协会最基本的工作，通过瓷娃娃热线、网站、论坛、QQ群、期刊等形式，与医学专家联合向病人群体及其家属提供医疗咨询、心理支持、接收处理求助信息等，并形成良好的病人互助网络。目前已经直接覆盖全国各地近1000个脆骨病家庭。

公众宣教 Education

公众对于脆骨病等罕见病群体缺乏了解，罕见病知识的宣传教育变得非常重要，本中心通过面向高校及社区宣讲、瓷娃娃画展、义卖、讲座、媒体参与等形式广泛普及疾病知识及群体状况，目前已经累计开展100余场活动，发放资料近2万份。

《瓷娃娃》期刊 Newsletter

这是一份面向脆骨病病友及其家庭的综合性期刊，主要内容涉及医疗、护理和关怀、病人及家庭的交流、教育、法律以及就业保障等相关信息，是一份能真实反映脆骨病群体声音以及为脆骨病群体提供信息交流和分享的民间刊物。每期都免费邮寄给病人、家属、公益组织、医生等相关组织和个人。每期印刷1500本，而且在各大网站发布电子版本供更多人阅读和下载。

一对一资助 One Help One(oho)

这是一个针对贫困家庭脆骨病儿童开展的救助项目，协会为贫困家庭找到一个爱心人士对其提供资助，资助额度为每月100-200元不等，主要用于改善受助儿童的生活、教育环境，该项目的特点是长期性、小额性，捐助款由资助方直接发放给受助家庭，大大增加了透明度和可信度，目前已经资助了100个家庭。

医疗救助项目Medical Aid For OI Patients

这是一个针对18周岁以下、家庭极度贫困而且需要进行治疗的脆骨病患者开展的医疗救助项目。目前，大部分脆骨病患者的家庭生活极其困苦，因病致贫现象极为普遍，许多家庭无法负担患者的医疗费用，该项目针对病友的药物和矫形手术两种治疗方式，为申请合格的病友提供一次不多于1万元的医疗费用，促使病友能尽早解除身体和心理的痛苦。具体的项目介绍及申请方式请访问网站或电话咨询。

罕见病网络发展Rare Disease Network

国内罕见病群体的问题并没有得到政府、社会的关注和重视，瓷娃娃通过各种形式向社会呈现该群体的困境和需求，呼吁政府、社会在医疗、教育、就业、救助等方面给予更多的关注和支持，我们试图通过联合国内罕见病组织以及群体的力量，提供针对这个群体的积极解决方案，目前主要的工作有：《中国罕见病》杂志出版、罕见病政策倡导、罕见病组织互助网络建设、罕见病在线网站等，详情点击：http://blog.sina.com.cn/raredisease

“梦想支点”计划Dream Aid Plan

“给我一个支点，我将撬动整个地球”，罕见病患者也可以这么大声的呼喊。“梦想支点”计划将支持16周岁以上的罕见病患者实现自己的梦想计划，创造属于自己的人生价值，该计划资助的方向主要是奖学金、技能培训、创业启动金、爱巢“缘”建4大领域，为符合条件的申请者提供一次10000元以下的小额资助。目前正在执行的是“儿慈会”奖学金计划。

瓷娃娃全国病人大会National Conference For OI Patients

这是瓷娃娃罕见病关爱中心每两年举办一届的全国性会议，“2009特仑苏首届瓷娃娃全国病人大会”已于2009年11月7日-9日在北京隆重举办，共有200多位来自全国各地的病友及家属参加，这是第一次全国性的脆骨病患者聚会，在推动医疗、教育、就业、关怀等方面具有积极的作用，为脆骨病以及罕见病工作揭开历史性的一页！

梦想已经启航，前方道路需要您来照亮，第二届瓷娃娃全国病人大会将于2011年开启，现面向社会各界寻求资助！

政策法律Policy&Law

由于目前国内还没有相应的政策法律来保障罕见病群体的权益，缺乏有效的医疗保障和社会救助，患者的教育、就业歧视现象非常严重，瓷娃娃协会积极开展在医疗、教育、就业方面的法律咨询、法律援助、公益诉讼，联合其他罕见病组织开展政策倡导，呼吁政府尽快出台罕见病政策。协会已经通过与高校协调、召开法律研讨会、两会提案、政策倡导、媒体参与等形式开展了大量相关工作。已经与亦能亦行残障研究所合作开通法律援助热线010-64176797。

调查研究Investigation&Research

开展针对成骨不全等罕见病患者生存状况的调查研究和罕见病群体在医学、政策、法律方面的研究，08年已经完成了中国第一份《成骨不全症患者的生活状况调查报告》，以及翻译编辑多部医学文献，并印刷出版了《成骨不全症指南》。

志愿者发展Volunteers Development

志愿者是瓷娃娃发展的重要组成部分，我们本着“参与、专业、互助、快乐”的原则来管理和发展志愿者的工作，目前有来自全国各地200多位志愿者，经过多次培训后分别在翻译组、电影沙龙组、期刊组、宣讲团、设计组、网络组、病房关怀服务组7个小组参与志愿服务。08年7月份经过志愿者共同讨论、修订的《志愿者工作手册》是一份完整的工作指南。建有志愿者QQ群、邮件组、例会等交流平台。瓷娃娃还会每年评选“卓越贡献”志愿者、“铁锈志愿者”、“最具锈迹”志愿者3大奖项。

瓷娃娃罕见病关爱基金China-Dolls Fund For Rare Disorders

瓷娃娃罕见病关爱基金是由瓷娃娃罕见病关爱中心于2009年8月发起，在中国社会福利教育基金会名下正式设立的，为开展救助成骨不全症等罕见病患者及家庭的相关医疗救助、社会关怀服务工作而设立的专项基金。是中国第一个专门服务于罕见病群体的专项基金。目前正在实施的项目有《医疗救助项目》、《“梦想支点”计划》、《大礼包》、《中国罕见病》期刊等。

2009年11月，影视明星曾黎女士、果静林先生被聘任为瓷娃娃罕见病关爱基金爱心大使。

我们身边的每一个家庭，都有可能孕育生命，面临生命的传承。而在生命传承过程中，面临基因缺陷的风险概率对每个人来说都是一样的。

生命传承的缺陷，让我们用爱弥补。

疾病简介

成骨不全症（osteogenesis imperfecta, OI）是以骨脆弱和骨畸形为临床特征的常染色体显性遗传缺陷的结缔组织病，又称脆骨症，具有遗传性，民间形象地称呼该人群为瓷娃娃。全人类各种族内男女均有发病，总发病率约为1/10000—1/15000，全球估计共有500万名脆骨病患者，目前中国没有任何官方研究统计数据，按照以上比例推算，估计目前应该有10万人左右。疾病的表现通常为巩膜通常呈现蓝色、紫色或灰色；严重者在母亲子宫内即并发多处骨折；进行性骨变形，长骨短且弯曲，造成身材极度矮小；脊柱倾向弯曲，牙齿硬而易脆等症状。大部分成骨不全症患者的家庭生活极其困苦，患者医疗费用负担沉重，政府缺乏对该疾病的政策支持，社会救助欠缺，教育歧视和排斥现象非常严重，患者在治疗、教育、就业和关怀方面的合法权益难以得到保障。

其实，脆骨病只是罕见病群体的冰山一角，和脆骨病面临同样问题的还有其他数千种罕见病。WHO（世界卫生组织）将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰～1‰之间的疾病或病变。约有80%的罕见病由于遗传缺陷引起，约有50%的罕见病在出生时或者儿童期即可发病，仅有约1%的罕见病有有效治疗药物。目前已经确认的罕见病有5000~6000种，约占人类疾病的10%（如血友病、苯丙酮症、结节性硬化症、软骨发育不全症、肺动脉高压症、白化症、戈谢氏症等）。按此比例，我国各类罕见病患者至少应达上千万人之多！罕见疾病问题是目前我国一个不容忽视的社会问题。

瓷娃娃大事记

2007年5月，开通玻璃之城（www.oicity.org）病友交流论坛；

2008年5月，王奕鸥和黄如方共同发起创立瓷娃娃关怀协会；

2008年8月，《瓷娃娃》杂志创刊号；

2008年12月，瓷娃娃绘画作品巡展启动，直到次年7月闭幕；

2008年12月，完成国内第一份《成骨不全症患者调查报告》；

2009年2月，组织联合5家罕见病组织发起征集《呼吁尽快罕见病立法》两会提案网络签名；

2009年8月，在中国社会福利教育基金会名下正式设立“瓷娃娃罕见病关爱基金”；

2009年9月，做客CCTV《小崔说事》；

2009年11月，成功举办首届瓷娃娃全国病人大会；

2009年11月，聘任曾黎女士、果静林先生为瓷娃娃罕见病关爱基金的爱心大使；

2010年1月，组建“瓷娃娃发展顾问”团队；

2010年3月，在山东济南设立瓷娃娃关爱之家，开始为山东省内病友提供关怀服务；

2010年5月，《中国罕见病》杂志创刊号；

2010年7月，携手CCTV-2《经济半小时》推出罕见病专题报道；

2010年11月，入选壹基金“潜力典范工程”；

2011年3月29日，民政部部长李立国考察、参访瓷娃娃办公室；

2011年4月，瓷娃娃正式民非注册，更名为瓷娃娃罕见病关爱中心；

2011年8月，第二届瓷娃娃全国病人大会在京成功举办；

2012年2月，2012国际罕见病日中国区宣传月活动由瓷娃娃联合国内近20家罕见病组织举办；

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更多成绩，愿与您共同携手续写

爱心大使

曾黎女士

果静林先生

机构发展顾问

陈永泰先生  TBWA广告公司（北京）执行创意总监

段徳峰先生  瑞森德企业社会责任机构创始人

吕朝先生    恩派公益组织发展中心（NPI）主任

袁岳先生    零点研究咨询集团董事长

章轲先生    《第一财经日报》高级记者

医学顾问

张 学先生（中国医科院）

任秀智先生（天津医院）

李 梅女士（协和医院）

孟 岩女士（协和医院）

王延宙先生（山东省立医院）

赵辉三先生（中国辅具中心）

法律顾问

丁宏学律师

杨冰律师